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渤健回应70万一针罕见病药:不符合参加2019年国家医保谈判的条件

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(原标题:渤健回应70万一针罕见病药:不符合参加2019年国家医保谈判的条件)

8月6日,针对70万元一针罕见病药的事情,渤健发表声明称,根据国家相关规定,参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。诺西那生钠注射液于2019年2月获批,不符合参加2019年国家医保谈判的条件,因此并未参加2019年国家医保谈判。

近日,一则自媒体发布的“求药”消息引发关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

渤健在回应声明中表示,药品价格和药品报销后患者自付费用,是两个完全不同的概念。据澳大利亚药品福利计划(The Pharmaceutical Benefit Scheme - PBS)网站的公开信息,诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划,药品的政府采购单支价格为11万澳元,患者自付费用为41澳元。41澳元不是诺西那生钠注射液在澳大利亚的药品价格。

按照中华医学会医学遗传学分会的定义,罕见病即患病率低于1/500000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。资料显示,目前世界上已知的罕见病种类约7000多种,受影响人数超3亿。

据了解,目前针对SMA治疗的药物,除渤健的诺西那生钠注射液外,诺华的Zolgensma2019年在美获批上市,目前尚未进入中国。

渤健方面表示,公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通,呼吁建立多方共付机制,以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

目前,诺西那生钠注射液在中国属于自费药物。2019年5月,中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动,援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3,之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。渤健方面称,截至目前,全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。

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