(原标题:图片故事|“缺血”的花季)
18岁,花季年龄。钟娇娇,因为不幸患上重型地中海贫血,已经被疾病折磨了整整18个年头。
1999年11月,钟娇娇出生于广西南宁市良庆区良庆镇那平村坡祥坡。刚三个半月时,她因病被抱到医院检查,医生告诉她母亲:“你女儿患有重型地中海贫血,这辈子只能靠输血维持生命了。”
地中海贫血是我国南方多发的一种遗传性疾病,患者造血功能缺乏,中间型和重型患者需长期接受输血祛铁治疗,高昂的、无休止的输血祛铁费用,让大量普通家庭陷入困境。
18年来,钟娇娇就是依靠无休止的输血,成长为一个花季少女的。为了让女儿能得到及时的治疗,她的母亲常年外出务工挣钱。直到现在,这位49岁的母亲仍在广东打工。
“想着沉重的经济负担,我常常感到身心疲惫,几度崩溃。但一想到女儿被病痛折磨的样子,再苦、再累、再难,我都要为女儿坚持下去,女儿是我的心头肉。”钟娇娇的母亲不止一次为自己加油打气。
母亲常年在外,娇娇很小的时候就一直被寄养在姨妈家里。这位姨妈叫赵珍英,和钟娇娇母亲没有血缘关系。两个人是多年前在大街上摆摊的时候认识并结为姐妹的。“看着孩子这么可怜,她妈妈又那么困难,我不帮忙怎么办?!”赵珍英说。
其实,姨妈的家就是南宁市良庆区平和街一套两室一厅的出租房,钟娇娇和姨妈一家挤住在一起。周一到周五,钟娇娇都在学校住,只有周末和放假才过来。“我老家那个房子已经烂得住不了人了。”钟娇娇说。
最困难的还是疾病的折磨。18年中,钟娇娇除了输血,还要治疗地贫所带来的高血糖、继发性糖尿病等疾病。一个月要输两次血,每天要吃大量的药物,自己测血糖,自己打胰岛素……
当然,伴随这些折磨的还有大量的医疗费用。“钟娇娇每个月医疗花费在3000元到5000元之间。”赵珍英说,“这些年为了治病,把能借的人都借了,都把人家给借怕了。”
病痛的折磨、精神的压力、费用的负担……面对这一切,钟娇娇曾经不止一次有过放弃的念头。钟娇娇说:太累了!
“千万不能放弃!我们已经坚持18年了,再苦、再累、再难,我们都要继续坚持下去!”母亲和姨妈一再鼓励她。
现在,钟娇娇是南宁市第五十六中学高二年级的学生,成绩很不错。说到自己的愿望,她在纸上写道,“想治好我的身体,像正常人一样生活,像同学一样参加高考”。
记者:陆波岸
图文编辑:周华
新媒体编辑:郝方甲、李逾男、郜新鑫
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