(原标题:当“霸道总裁”成为“星星的爸爸”……)
(上接A03)
多次碰壁终于让孩子
上正常学校随班就学
和其他自闭症家庭相比,陆锋夫妇算是幸运的,但也一样经历了不接受、无奈、失望到重新乐观出发、陪伴孩子成长的阶段。生活中,妻子承担了全职照顾孩子的责任。“孩子还小的时候,我想的是,还是要有更好的经济条件,才能保障好孩子的生活。”于是,陆锋更努力地工作,为了给孩子更好的保障。
和电影《海洋天堂》里的自闭症孩子大福一样,陆锋的儿子也从8岁才开始上学。陆锋希望儿子上正常学校随班就学。“学习成绩是肯定不能要求的。但我执着地希望孩子能上正常学校,希望能锻炼他融入群体的能力,哪怕(只获得)一点点的进步。”几年间,他拜访了很多学校,碰壁成为了习惯。“直到有一天,我闯到一个小学的校长办公室,和校长聊了很久。我很少在别人面前流眼泪,但那次聊着聊着就哭了。” 校长被打动,将陆锋的儿子收入学校随班就读。
上学后,培训孩子如何上学、如何和同学相处,陆锋夫妇都要花上比常人多几十倍的精力。第一次让孩子独自上学是在孩子上初二时,妻子足足尾随在他后面一星期,生怕孩子走错、走丢。“如今他可以做到自己从家里独自到学校,但他仍然有一周丢了四次羊城通的经历。”孩子上学期间,陆锋也会经常担心:孩子在学校有没有被人欺负?会不会被陌生人骗了?
他坦言,这个孩子的到来,改变了他原本的生活轨迹。
自己百年后,孩子如何活下去?
“普通家庭的家长总盼着孩子长大,(觉得)孩子小的时候 麻烦 。等孩子长大,就省心了。但对于我们这样的家庭来说,孩子小的时候,可以做到和普通家庭一样,等孩子一天天长大后,才会发现越来越 麻烦 。”孩子一天天长大,却仍然不能感知冷暖。“先不说孩子不能融入社会,最起码的,他不知道天气热了,要减衣服,天气冷了,要加衣服。”陆锋感叹,他的儿子还属于轻度自闭症,那些重度的孩子则更“麻烦”。
广州自闭症患儿中有一个比较有名的孩子陈天行,他钢琴10级,画画也拿了很多奖,但天行妈妈仍然担心,孩子从学校毕业后该如何立足?至于更远的未来,天行妈妈甚至感叹,“白头人送黑头人”是最高兴的结局,“星星的孩子”有父母陪着,有父母爱着,孩子的快乐其实并不比其他孩子少,但一旦父母离开,孩子就受罪了。
对此,陆锋也有深切的体会。就像电影《海洋天堂》里的父亲说的:“我就要死了,我走后,他怎么活,他能不能活下去,能不能活好?” 在孩子15岁那年,陆锋被这个问题困惑了。他在想,即使赚了再多的钱,在自己百年后,是不是一样难以保证眼前这个自闭症孩子继续活下去,而且活得有尊严?
他变身“星星们的爸爸”
创办公益机构对接爱心企业和爱心人士
残疾孩子在没有了父母的依靠后,该如何生存下去?这个问题成了陆锋最需要解决的问题。他得出的结论是,得让残疾孩子在实现生活自理的前提下,提升就业能力。
年近50岁的陆锋希望,在自己的有生之年能一步步把这个问题解决。于是,他将自己打拼的事业放在了次要的位置,工作和生活的重心逐步转到了残疾人公益事业上。
2015年12月,广州首个民间专业残疾人公益社团——广州市残疾人服务协会正式成立。从此,陆锋的名片上,他最重要的身份从“霸道总裁”变成了该协会的负责人。这个机构不接受捐钱,但接受各类社会资源。对于残疾人来说,授之以鱼不如授之以渔,这才是更长远的。
陆锋自己是做企业的,拥有一些企业资源,而协会成立的初衷就是希望把爱心企业和爱心人士通过协会连接起来,聚集更多的社会力量,帮助残疾人提升就业能力,从而实现就业甚至创业。
众筹开办蛋糕店供残疾人就业
协会成立不久就有了大动作。陆锋组织一些企业成功创立了首个众筹项目——慈美甜心蛋糕工厂(下称蛋糕工厂)。去年6月,蛋糕工厂在天河区临江大道507号创意园开业。陆锋当时的想法是,把这里办成残疾人就业庇护工坊,培训残疾人制作蛋糕、点心并进行销售,提供有尊严的工作。目前,蛋糕工厂解决了13人的就业,其中有4名残疾人。
蛋糕工厂的点心师阿严(化名)是一个来自粤西山区的小伙子,幼年因大病患上听障。但正因为听力比别人差,他工作时的专注度更高。他曾经通过努力如愿以偿考上华南师范大学,但是,因为听力障碍无法跟上课程,最后被迫选择退学。后来,他在深圳、广州辗转求职,也想过自己创业,但都艰难坎坷,难以如愿。去年,他与蛋糕工厂结缘,成为这家企业的一员。
陆锋发现,对于残疾家庭来说,残疾孩子若能实现就业,解脱的不是一个孩子,更是背后的一个家庭,同时还能为社会减负。“他们有工作,有了同事,生活变得丰富,性格都变得开朗了。”这些残疾员工和普通人一样工作,一样努力,试着把蛋糕做得更美味。
蛋糕工厂除了给残障人士提供就业,还培训残疾人做蛋糕。每周一到周五,蛋糕工厂为天河区康园服务中心的残障人士提供培训,周六和周日则提供包括残障儿童在内的儿童DIY蛋糕训练。陆锋说,他更希望有多一些健全家庭把孩子带来亲子活动,“残疾人要融入社会,需要接触更多的健全家庭”。
陆锋坦言,蛋糕工厂开业后没有盈利,每个月亏损近2万元,加上前期投入,亏损就更大了,但他并不会因此放弃。下一步,他还打算扩大蛋糕工厂的规模,因为目前能解决就业的人数太少,他还想开发出一些适合残疾人来做同时又有商业价值的项目。“比如,引进一些手工精品礼物的制作、进行开花店的培训等,让残疾人能到这里学到手艺,将来也能在其他地方就业。”
筹备小水滴活动呼吁关爱残障人士
现在的陆锋,总是觉得自己的时间不够,在朋友圈发布的内容超过九成涉及残疾人话题,经常忙于拜访涉及到残疾人生活各方面的多个政府部门,他还实地走访了很多残疾人机构,接触很多残疾家庭的家长。
陆锋最近正在忙碌筹备的“小水滴”活动,将于今年6月1日启动。他说,今年“小水滴”活动包括友爱出行计划、关爱教育行动、10000个心愿认领计划、小水滴无障碍爱心地图、微电影大赛五大主要内容。活动希望帮助残疾人靠自己的力量融入社会,靠知识走向未来。其中,在友爱出行计划方面,陆锋联合了广州市内的第一、二、三公共汽车公司,以及地铁公司、白云出租车公司、客轮公司、如约租车等公共交通单位一齐联动,帮助残障人士(肢体残障、视力障碍)的出行,并呼吁市民在日常情况下,为出行困难的残障人士伸出援手。
“残疾孩子的家庭喜欢和同样的家庭抱团取暖,久而久之,他们会和健全孩子的家庭越走越远,这样其实是不利于他们融入社会的。”所以,陆锋发起的这些活动,都是希望残疾人和健全人能够融合在一起。
广州有52万残疾人,陆锋希望每次活动都能覆盖万人以上,并且一直坚持下去,从而撬动更多的家庭长期了解、关注残疾人家庭。
(下转A05)