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罕见病患者医疗费该怎么出引争论

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罕见病患者医疗费该怎么出引争论
  2013年12月12日,记录20个罕见病家庭的“罕·见的世界”纪实摄影展在上海展出。 刘行喆 早报资料

顾学范

上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌、遗传代谢病科主任

东方早报:戈谢病治疗费用大概是多少?

顾学范:很贵,一个成年人治疗费用一年两三百万元。两三百万元对于一个普通家庭是没法承受的,即使出十分之一也要二三十万元。出一年可能有的家庭能负担,但是十年、二十年,我想有这个负担能力的家庭很少。所以我觉得对这些能治的而且有很好治疗效果的疾病,医保可以多承担点责任,特别上海,目前总共才5个病人。

东方早报:简单说,戈谢病是一种酶的缺少,它在人体是什么作用?

顾学范:是在细胞里面。酶起到催化代谢的功能,酶少了以后,这些没用的代谢物就被阻断、堆积起来了。就像一条长江,正常情况水流由西向东、由高到低,有个大坝一拦,下游水少了,上游水多了,整个大自然就不平衡了,会出现水灾等情况。我们体内也是这样,代谢病也是这样的道理。

东方早报:上海给予报销85%,虽然说大部分报销,但是患者对于个体需要承担的费用仍然太高了,对此您怎么想?

顾学范:事实上,在一些比较发达的国家,像美国、欧洲,戈谢病治疗费用全部政府买单。因为人不多。有些发展中国家也有这样的政策,比如巴西的粘多糖病和戈谢病,都是由政府买单。因为也没多少病人,政府买单的费用和其他费用相比,支出的数目还是少的。

在上海,比如说戈谢病,虽然医保给予部分报销,但是,患者首先需要自己垫付,而且一年几十万元的自付费用,患者往往还是支付不起,绝大多数家庭还是吃不消。

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