申城医院首试跨国多学科会诊

如何申请联合门诊？

患者到国际医学中心先进行联合门诊预约，且可以点名会诊的专家医生，预约成功后，中心会通知患者门诊时间，如果患者点名会诊的医生非中心签约合作的多点执业医师，中心也会通过人力协调搭建会诊平台。

上海国际医学中心营运院长余志庆介绍，中心运营至今，已经有100多位多点执业医师，就诊者则多数为疑难杂症患者，患者之所以选择来中心，很大部分看中的就是医院的联合会诊平台。

早报记者 胡宝秀

昨日，一名11岁的“猫叫综合征”患者，通过上海国际医学中心（SIMC）的国际多学科联合会诊平台，得到上海儿童医学中心与波士顿儿童医院医学遗传学专家的共同会诊。

SIMC营运院长余志庆介绍，以往，患者接受联合会诊，只能局限在国内选择各医院专家，此次中心打破格局，首次邀请国外专家到中心参与会诊。今后，国际会诊方式将有望常态化。

会诊“猫叫综合征”

昨日9时许，在上海国际医学中心门诊大楼的二楼诊疗室，两名国内外专家正对11岁的“猫叫综合征”患儿及其家长作面对面会诊。

从外观看，该名男患儿体型消瘦、头部发育欠缺明显偏小，走路时肢体并不协调。会诊期间，患儿在保姆的安抚下坐在椅子上配合医生，但情绪表现得有些烦躁，手不停地摆弄平板电脑，口中还不时发出含糊不清的声音。

这名患儿户籍上海，出生后42天检查时被发现面部异常、喂养困难，伴有害怕声音、光、陌生人的现象。3岁时，被确诊患有“猫叫综合征”。至今，他仅能说10个字以内短句，尚不能表示大小便，对表情不敏感，眼神接触几乎没有，甚至有攻击性行为。上个月，患儿出现入睡困难，躺在床上2小时不能入睡，且反复夜醒。

昨日的国际会诊由上海国际医学中心多点执业医师、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心教授李斐，哈佛大学医学院波士顿儿童医院医学遗传学教授沈亦平等共同完成。

沈亦平说，一般被确诊为“猫叫综合征”的患者，往往很难存活超过1岁，此次会诊的11岁患儿是他接触该病症所有患者中年龄最大的，“患此病症后，喂养非常困难，且很容易感染，可见患儿的父母对他投入了非常大的爱和耐心。”通过国际会诊后，专家医生对患儿近期的症状进行了干预，制定了适当的药物治疗方案，并完成基因芯片检测。

“这例患儿是第三次来中心就诊，第一次到中心时，患儿会有严重刻板运动，如当天绕着椅子旋转了约有40分钟，无法安静地坐定，也无法表达大小便的需求。”李斐说，通过干预，患儿现在睡眠有了改善，可以安静地坐定，据其父母介绍，在8月24日甚至独立完成小便。

需提前预约一人一价

目前，多学科联合诊疗模式在国内并不罕见。如上海瑞金医院2011年将原有的门诊疑难病会诊制度进行调整，开设了疑难疾病会诊中心；北京协和医院开创了多学科联合诊治肥胖症平台等。

不过，有专家表示，尽管国内很多医院开展联合诊疗模式，但也存在一些问题，例如有的医院流于形式，参与的专家较少，且不固定，要么只追求量，忽略了质。有的医院的联合门诊则由于宣传不足，病人寥寥无几，最后不得不停办。另外，由于属于新生事物，在收费方面各家医院标准不一，还没有形成统一的规范。

今年5月28日上海国际医学中心正式运营后，由多点执业合作医生与SIMC聘用医生共同提供医疗服务的形式与国际诊疗模式接轨，在该院也成为常态化。

昨日，医学中心营运院长余志庆介绍，中心运营至今，已经有100多位多点执业医师，就诊者则多数为疑难杂症患者，患者之所以选择来中心，很大部分看中的就是医院的联合会诊平台。

余志庆举例，如此前中心接诊一名50多岁患有骨科肿瘤的患者，因为病症涉及骨科和血液科，如果是在普通医院就诊，疑难杂症的会诊资源是有限的，能提供的联合会诊往往是同一家医院的相关科室专家会诊，但中心接诊该名患者后，根据患者病情，邀请了瑞金医院血液科、长征医院骨科进行联合会诊，“一次门诊，可以得到上海两家医院的顶级专家会诊，这在一家医院是根本不可能完成的。”

对于如何申请联合门诊，余志庆解释，患者到中心先进行联合门诊预约，且可以点名会诊的专家医生，预约成功后，中心会通知患者门诊时间，如果患者点名会诊的医生非中心签约合作的多点执业医师，中心也会通过人力协调搭建会诊平台，当然治疗收费会高于点名签约医师。如此次国际会诊，邀请到美国专家到中心与患者面对面，治疗费用势必会高于国内，但相比患者远赴美国求医，治疗费用还是很低的。

至于价格标准，昨日，医学中心一名负责人介绍，联合会诊的收费标准是根据患者病情需要，再以邀请参与会诊的专家级别和参与科室量为考量定价，基本是一人一价，“普通三甲医院的联合会诊往往是以疾病为中心，联合相关科室会诊，中心则是以患者为中心，等于给患者做一个 私人定制 ，根据患者病情需要，中心协调各医院不同科室联合诊治。”

谈到国际多学科联合会诊平台的设立，SIMC医务总监岳孟源昨日表示，根据患者具体病情灵活组成的多学科联合诊疗服务模式与国际诊疗水平接轨，在该院逐步成为常态化。未来，SIMC仍将汇聚国内外优质医疗资源，更好地为患者和顾客提供医疗健康服务，在全球范围内不断吸引、扩大优质医疗专家，为更多患者尽可能提供最佳诊疗服务。

猫叫综合征

“猫叫综合征”又称5P-综合征(5P-syndrome)，是5号染色体部分缺失引起的畸形，患儿在乳幼儿期哭声似猫叫。

哈佛大学医学院波士顿儿童医院医学遗传学教授沈亦平说，“猫叫综合征”是5号染色体部分缺失引起的畸形，发病率占新生儿的1/50000，其中15%是因父母有染色体出现异常。“猫叫综合征”的临床表现多样化。如宫内生长迟缓、出生时体重低、出生后哭泣声尖细似猫叫、生长障碍、智力低下等。“猫叫综合征”有两大特点是无力吸吮和感染，所以患者出生后的第一年是危险期。“猫叫综合征”尚无特效治疗方法，大部分患者只能活到儿童期。

统计数据显示，中国是出生缺陷高发国家，每年新增出生缺陷数约90万例，其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有25万例，部分出生缺陷发生率呈上升态势。