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孤独症治疗:不放弃就有希望

2014-04-05 08:08:53 来源: 东方早报 举报
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孤独症治疗:不放弃就有希望
  训练师出示图片,孤独症患儿马上明白需要将珠子用线穿起来。
孤独症治疗:不放弃就有希望
  复旦大学附属儿科医院医学心理科的运动治疗室充满童趣

身体周刊记者 罗燕倩

身为医学心理科主任,高鸿云是我国最早介入进行孤独症教育行为干预的医生之一,在与患儿接触的时候,她总是很注重细节。了解高鸿云的护士说,高医生从来不穿白大褂,她更愿意身着便装,“至少让孩子觉得我是个普通的大妈妈,这样更容易拉近我们彼此的距离。”

高鸿云的诊疗室也有别于普通的医生办公室,一张圆茶几,几把沙发椅错落在茶几旁,她给人做咨询的感觉更像是一场闲聊,氛围轻松,节奏缓慢,有时她还会拿出些诱人的玩具逗弄孩子。

多年前,高鸿云还是一名儿科外科医生,她发现上海的儿科居然没有心理科,那么那些有精神疾病、心理需要关爱的孩子怎么办?于是高鸿云毅然跑到院长办公室拍着台子说:“院长,我要成为一名儿科心理医生。”复旦大学附属儿科医院医学心理科就此诞生,这也是上海三家儿童专科医院中唯一的一个儿童心理科。

如今,每天高鸿云要面对的患儿不计其数,她基本上没有属于自己的时间,周末不是在会议桌上讨论业务,就是在教室里为患儿家长开设相关的教育课程。孤独症不可能在短期内痊愈,医生更是无法快速靠药物和手术来消除病灶后改善症状,因此面对这种慢性疾病,医生必须由足够的耐心。

很多人好奇,就在这么一个全院产值最低的科室,面对一群几乎无法沟通的孩子,是什么支持高鸿云坚持的?在看到高鸿云和患儿们的交流后,我才恍然大悟——因为她是一名医生,在她面前的这些鲜活生命,一哭一笑,一呼一吸,都有意义。高鸿云考虑的不是“为什么坚持”,因为“无法放弃”。

充满爱的家庭环境

一路走来,高鸿云更愿意把这群“星星的孩子”看作有着特殊特点的孩子,她也总是建议家长千万别把孩子看成病人。“这些孩子其实是老天对我们的恩赐,与他们的接触让我感受到了爱的力量,也从他们的身上学到了一些从许多常人身上不易学到的美好东西——单纯和绝对的善良。”她认为,为患儿创造一个爱的环境是帮助他们走向康复的首要条件。

每个小家庭诞生一个小宝宝时,父母都会产生一种特别的爱,欢欢也不例外,只是自从被确诊为孤独症之后,林莉荨夫妇将付出转化为了放下,心甘情愿地为欢欢放弃一些曾经美好的计划和东西。按照高医生的指导,林莉荨就为欢欢营造了一个充满爱的环境,在欢欢的眼里根本没有我们所谓正常人的好或坏的事情干扰,他拥有着常人渴望拥有的纯真、善良的心,“无论今后欢欢会是什么样的孩子,我们都会接受他,欢欢永远都是我们的骄傲,他给这个家带来了不一样的祝福。”言语间,林莉荨显得真诚且坚定。

林莉荨坦言,在教育行为干预训练中,孤独症患儿如能接受积极的训练和帮助,可能发生很大的改善,能够完成生活自理,不会给社会造成负担。

“倘若全社会不接受这样的群体,任由他们自生自灭,不仅仅给家庭带来经济负担,感情上也不例外。”林莉荨遇到过很多特殊家庭,甚至因为孤独症引起家庭的破裂,倘若这样的孩子生活在单亲家庭,他康复的可能性将是细微的。单亲父亲或母亲,很多都缺少经济能力和时间来训练孩子,根本谈不上什么改正,这些孩子长大之后,不仅仅给家庭造成负担,也给全社会造成负担。

在欢欢进行行为干预的过程中,林莉荨也更加透彻地理解自己孩子的内心世界,在她看来,帮助欢欢健康成长并不是一两年能够完成的事情,作为父母可能要付出毕生的精力。高鸿云也常常告诫家长,“努力绝对不会白费,家长的参与程度对孩子的恢复起到决定性的作用。”

其实,生活中父母和孩子在一起的每一分钟都在行为干预,对于孤独症患儿来说干预是他们生活的一部分,医生做得再好也只能局限于一段时间,而孤独症患儿却很难将学到的知识泛化,因此只有父母作为最好的老师随时陪伴,将干预融入孩子生活的点点滴滴之中,才会有最好的效果。

“只要不放弃努力,就可以看到希望。”高鸿云说,在孤独症患儿的行为干预和康复过程中,很多原理不单适合他们,也适合任何孩子、任何家庭。要是在一个充满爱的家庭长大的孩子,他心理上就容易很放松,当他感到被爱的时候,他可以激发想改善自己的愿望。如果是在一种父母或兄弟姐妹吵吵闹闹环境中长大的孩子,他就永远生活在充满压力的环境当中。

教育克服社交障碍

欢欢一直都在普通学校上学,在医院和家里从未间断接受大量的特殊辅导。在上小学之前,欢欢已经能很好地掌握常用生活用语,进入小学后,他在同龄孩子中的学习成绩处于中游。欢欢酷爱旅游,关心时事,天天读报纸和参加体育锻炼。若不是专业人员,肯定无法将欢欢和孤独症联系在一起。

能恢复到这样的程度,对欢欢和他们一家而言非一日之功。高鸿云采用结构化教育法,帮助欢欢一步步克服社交障碍。结构化教育法就是利用孤独症患儿视觉优势以及墨守成规这两大特性而设计的行为干预方法,据高鸿云介绍,通常孤独症患儿看的反应更快,所以医生会建议家长以视觉提示、图卡交换作为方法,来安排空间、时间和任务,使得不同智能水平的孩子都能掌握正确交流和表达的方法,促进语言发展。

刚开始接受行为干预时,欢欢还不会说话,原先他想喝水也只会把大人拖到平时喝水的地方去,但整个过程中他从来不和人有眼神接触。按照高鸿云的训练方法,林莉荨首先将家中每一个地方固定了不同的属性,如厨房只是烧菜的地方,餐厅只是吃饭的地方,卧室只是睡觉的地方,客厅的沙发上只能看书,随后再将画有相应事件的图卡出示给孩子。

“孤独症患儿都存在社交障碍,用语言和他们交流都会存在困难,因此我们通过图卡的形式来告知孩子他们需要做的事情。无论在医院还是在家里,要让孩子去干一件事情的时候,先出示相应的图卡,同时再以语言来告知他,如起床、刷牙、吃早餐、出去玩都需要用这种方式来和孩子沟通,每天给孩子做好固定的时间表,孩子可以通过时间表了解自己下一步需要干什么,而一旦他需要做什么事情,或是表达什么意思也自然会通过出示图卡的方式来告知家长。”林莉荨回忆,一个多月后,欢欢想喝水便会找来喝水卡,这样他虽然不说,但能很明确地表达自己的意思,之后他又继续坚持每次出示图卡的时候都伴随语言的解释,半年后,当欢欢开口说话时,很多生活基本语言接二连三地从他嘴里蹦了出来。

“这样的方法便能很好解决孤独症核心症状——社交障碍。”据高鸿云介绍,很多孤独症患儿会搭积木、会背书,但不会和人交流,在孤独症患儿康复训练中,最重要的便是通过良好的方法教会他们生活技能,“没有经过训练的孩子只能鹦鹉学舌,主动的表达却很难,但如果不积极干预,孩子交流障碍或许就会日益突出。”

培养特殊才能

欢欢从八岁起学弹琴至今,还参加了学校交响乐队,演出过几次。在他学习乐器的整个过程中,林莉荨从来没有要求他要达到什么程度。“只要开心,甚至只要能耐心地坐半小时就行。”林莉荨说,多数情况下,自己不催促,欢欢是不会主动去练琴的。

患儿能够充分自理之后,高鸿云给他们设定的下一个目标就是自立,“父母一定要注意保护孩子的特殊才能。”高鸿云说,有的孤独症患儿两三岁时特别能认字,如果家长加以阻止,到了七八岁时他们便会失去对认字的兴趣,也有些孩子特别爱画画,那家长就应该鼓励他们绘画,甚至将绘画培养成能够养活他的生活技能。

更多的孤独症患儿没有特殊才能,但在高鸿云看来,家长应该有意识地逐渐培养患儿的职业技能,“这就需要家长花大量时间来发现孩子的爱好,首先需要让孩子多接触各种事情,发现他们的兴趣点,进一步培养他们这方面的兴趣点。”

高鸿云会按一定次第对患儿进行行为干预:幼儿园阶段培养孩子基本交流能力,建立交流体系后小学阶段能达到生活自理,到了初中阶段就以职业技能为主要培养目标。

治疗是和时间赛跑

孤独症属于终身疾病,是无法完全治愈的,但高鸿云坦言,如果通过对患儿进行合适的干预,可以大大改善他们的症状。孤独症发病于0-3岁内,0-6岁是孤独症早期干预的关键期、抢救期和黄金期,“早期康复一年的效果等于成年后康复十年的效果。”高鸿云始终坚持自己的干预原则:越早越好,任何时候都不晚。

通常孤独症的孩子会有一些“与众不同”之处,但家长总是以“孩子还小,长大自然就好了”或“贵人语迟”之类的借口安慰搪塞自己,从而错过了早发现、早诊断、早干预的黄金时期。高鸿云提醒,一旦家长发现孩子有孤独症倾向,应尽快带孩子去医院就诊,无论是否确诊,早期进行针对存在问题的行为干预都有利无弊,千万不要为了等待明确诊断而耽误早期治疗时机。

已被证实有效的教育和行为干预方法,包括应用行为分析疗法、结构化教育、人际关系发展干预、地板时光、游戏文化介入、社交情绪调控交互支持、社交故事和图片词汇交换系统等。“具体到每个孤独症患儿的干预训练上,特别强调的是个体化的训练,不同时期、不同场景采用各自适合的方法进行。”徐秀表示,对于孤独症的核心症状没有药物治疗,也就是说目前没有药物可以改善孤独症的语言、交流、刻板行为。但其他一些行为,如攻击行为、多动行为、注意力不集中、睡眠障碍、癫痫等共患病是可以通过药物治疗,而且有时候效果还很神奇。徐秀告诫家长,一定要和医生保持长期的随访联系,有些和孤独症有关的医学问题还是有针对性的药物治疗,从而减少孤独症患儿的痛苦和困扰,提高生活质量。

“在我眼中,这群孩子就是普通的孩子。”聊起孤独症患儿,高鸿云重复最多的话就是这句。在她眼里,他们确实有先天不足,但她觉得可以依靠后天去弥补,孩子们也正在一天天好起来。在对孩子们进行行为干预的过程中,高鸿云也学会了耐心地倾听,以及尊重身边的每一个人。

德国著名哲学家雅斯贝尔斯说过:“教育本身意味着一棵树摇动另一棵树,一朵云推动另一朵云,一个灵魂唤醒另一个灵魂。”

从另一个角度看,如欢欢这样的孩子是幸运的。这种幸运,不仅在于他有一双对他不离不弃的父母,还因为他们遇到了一位懂得用尊重他们的方式来治疗、帮助、爱护他们的医生。我们愿意相信,高鸿云的爱与希望,也是一种信仰,而这种信仰,会伴随着这些孤独症患儿健康成长。

netease 本文来源:东方早报 责任编辑:王晓易_NE0011
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