4月2日,复旦大学附属儿科医院启动名为“蓝色海洋”的俱乐部项目,该项目首席科学家、中华医学会儿科分会神经学组副组长、复旦大学附属儿科医院副院长王艺指出,蓝色海洋俱乐部邀请全国孤独症患者家庭加入,在中国首个系统化信息库上进行注册登记,注册家庭将得到来自孤独症志愿者及专业人员帮助。俱乐部同时招募志愿者以及孤独症康复专业人员。
王艺表示,俱乐部将通过孤独症官网、微信平台定期为患者家庭提供最新孤独症的治疗与陪护信息。俱乐部还将邀国内外孤独症疾病专家开设讲座,定期坐诊俱乐部,为患者家庭排忧解难。
据王艺透露,俱乐部另一项针对孤独症大样本开展的一系列病因研究也在紧锣密鼓进行,到2015年,将建成全国最大的儿童孤独症早期干预、筛查、诊断网络。
“全国拥有孤独症国际规范化诊疗认证资质的医院不超过10个,因而在中国,目前要确诊一名孤独症儿童至少要花4年的时间,错过了早期干预的最佳年龄段。”王艺表示。身体周刊记者 罗艳倩