新华网南宁4月3日新媒体专电 题:该怎么爱你 “来自星星的孩子”
新华社“中国网事”记者 黄浩铭
家庭经济压力大、社会歧视、救助体系薄弱……在4月2日世界自闭症日来临之际,谈到自闭症儿童这个话题时,南宁市安琪之家康复研究中心的负责人王芳言语中有着许多无奈。作为一家专业的康复机构,王芳接触过许多自闭症儿童的家庭,对于他们的遭遇,她感同身受。
走近“星星的孩子”
乖巧,精力集中,外表帅气,这是21岁的男生小邓给别人的第一印象,但这也仅仅是第一印象。不久前,他在广西南宁市中心的一座大型商场里面大吵大闹了半个小时,引来了众人的围观,他的妈妈蔡女士只是在一旁默默地看着,没有出来制止。“就算拦也拦不住,只能等他自己平静下来,再带他回家。”蔡女士的眼中泛着泪花:“孩子5岁开始确诊患上自闭症以来,在外人面前自己的面子已经丢光了,甚至还有人以为自己是 后妈 ,现在习惯之后也无所谓了。”
自闭症又称孤独症,属于精神疾病中的一种复杂的神经系统疾病,症状包括社会交往障碍、交流障碍和刻板重复的行为等等,目前并没有根治的办法。根据美国疾病控制和预防中心2014年3月底公布的数据,每68名美国儿童中就有一名孤独症患者,孤独症儿童比例约为1.5%。而我国目前也有160多万的自闭症患者。
王芳说,自闭症患者大部分能听能看能动,但与人沟通的能力很差,他们的家庭需要投入大量的资金去治疗,而且还要有专人陪护,更重要的是这些家庭还承受着沉重的社会压力。
“平时再忙我也会抽出时间去把快乐带给他们,他们非常需要帮助。”十二届全国人大代表向惠玲是一名桂林市福利院的义工,在过去的五年时间里,她每周都会抽出一天时间给自闭症儿童上音乐和游戏课。
“自闭症儿童缺乏先天的识别能力,一些简单的词语就算教上上万次他们可能很快就会遗忘。”向惠玲说,2-6岁是患儿最佳的康复时间,虽然不能完全治好,但也会有改善,为了尽可能地帮助他们,她经常和其他志愿者一起帮忙协调学校接受他们,但能帮到的毕竟是少数。