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除夕前病发入院急救 他才知自己是“蜘蛛人”

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长江商报消息 从小四肢长且粗细不均,一运动就喘气

本报讯(记者 刘迅 通讯员 王佳琪)7岁查出患马凡氏综合症(一种复杂的先天性心脏病)的 “蜘蛛人”晓峰(化名),被父亲苦心隐瞒病情11年,直到今年除夕病发,才知自己“奇怪”的高个、长指,都是怪病所致。经过十几天治疗,晓峰逃出鬼门关,昨日顺利出院。

上小学时被查出患马凡氏综合症

晓峰今年18岁,身高1.88米,来自安徽阜南。与正常孩子不一样,他从12岁开始,就比同龄同学高15厘米左右,四肢、手指和脚趾长且粗细不均。因为身体极差,稍一运动就喘气,他常被同学嘲笑体弱多病。

刚上小学时,晓峰被检查出患有800度高度近视,医生还发现,孩子患有马凡氏综合症,是一种复杂的先天性心脏病。这一消息对于父亲来说,犹如晴天霹雳。“孩子本就敏感,怎么承受这个打击?”爸爸说,他怕孩子失去生活的希望,决定隐瞒病情。

11年来他绝口不提孩子的病情。在生活上,对孩子倍加呵护,反复叮嘱晓峰平时走路小心,避免剧烈运动,做事量力而行。

18岁病发被父亲包车送诊救回一命

除夕前,在浙江一家电子厂打工的晓峰回到老家,陪家人打牌时,后背突然一阵剧痛,不停出汗还伴有恶心、眼花等症状。父亲怀疑孩子是马凡氏综合症病发,于是赶紧将其送到当地医院治疗。医生告知,晓峰的主动脉血管破裂,情况紧急需要立即手术。于是父亲包车连夜赶路4个多小时,把他转至亚心医院,经过迅速抢救,救回一命,术后第四天,晓峰便可以下床活动。

直到这次发病,晓峰才知道,自己从小个高、身体差是马凡氏综合症在作怪,得知父亲对自己病情隐瞒的用心良苦也是备受感动。晓峰说:“今后我还要坚强地生活,不能辜负爸爸。”这个春节晓峰一家就在医院度过。

亚心医院心外科主任陈绪发说,马凡氏综合症是一种遗传性结缔组织疾病,像晓峰这样无家族病史的并不多见。据调查显示我国有1/3的马凡氏综合症患者死于32岁以前,2/3死于50岁左右,有四肢、手指、脚趾细长不匀称且高度近视者要尽快检查,若确诊则建议尽早手术治疗。

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