没有药，23岁的战森只能在剧痛的煎熬中度过每一天。
战森是甲型重症血友病患者，这种疾病唯一有效的药品是凝血因子，属血源性药品。但现在“救命药”在全国都处于短缺状态。寻药，成为战家目前最重要的事情。
“中国血友之家罕见病关爱中心”（下称“血友之家”）负责人、同为血友病患者的关涛曾于2013年5月在网上发出一封公开信，希望得到有关部门的重视，恳请解决凝血因子短缺的问题。
事实上，药品短缺现象并不仅仅存在于作为罕见病之一的血友病这个群体中，另一种在临床上被广泛应用的血源性药品—人血白蛋白—近年来也一直是“一药难求”。
“凡是血源性生物制剂都存在短缺的问题。”关涛告诉时代周报记者，因为它们的原料都来源于人体血浆。而在目前捐献血浆尚无法被全社会接受的现实下，改革药品的价格体系，成为缓解“药荒”较为可行的方法。
救命药在哪儿？
战森来自河北省石家庄市井陉县一个贫寒的农家。2001年一次意外骨折后，年仅11岁的他被检查出患有甲型重度血友病。这是一种典型伴性遗传出血性罕见疾病，常见于男性，主要是患者体内缺少凝血所必需的凝血因子（甲型缺少八因子、乙型缺少九因子），一旦发生出血情况，靠自身凝血机能不能正常止血。
出血多发生在关节及肌肉等部位，多由毛细血管破裂引起，如果得不到及时治疗，患者将面临严重肢残；如果出血症状发生在颅内、消化道或呼吸系统，短时间就可能危及患者生命。
“我是农村户口，2012年血友病还不在新农合的报销范围，我需要的八因子都是自费的，一个农村家庭根本支付不起巨额药费。”战森告诉时代周报记者。
据了解，一支国产200 IU八因子需要396元，而进口250 IU八因子则要1320元（2013年降至1122元）。即便只用国产八因子，一个普通患者一年的药费也要20万元左右。
因为买不起药，无法得到及时治疗，战森的身体越来越糟，残疾证换了一次又一次：2002年被评定为肢残四级残疾，2008年被评定为肢残三级残疾，2013年又被评定为肢残二级残疾。
转机出现在2012年，这一年，血友病作为唯一罕见病被正式纳入医保范围。这让战森兴奋了好久，他坚信自己从此可以得到更好的治疗，避免进一步残疾。却不曾想自2012年下半年以来，八因子供应尤其紧张。
“我所在的省份，卫生厅虽然公布了多家血友病救治定点医疗机构，可是只有一两家医院断断续续地有国产药，而且医院会对八因子限购，患者无论病情多么严重，一次只能购买两三支。”战森沮丧地说。
2013年年初，战森膝关节又开始出血，因为药量跟不上，未能及时有效地止血恢复，结果形成了靶关节（频繁出血）。对于战森来说，两三支药，不过是杯水车薪。
此后，在当地新农合管理中心、医院及医药公司的积极努力下，60支八因子药品供应到了医院。但这60支药仍未能使战森的关节出血状况得到改善，拍片检查结果显示，其膝关节间隙狭窄，软骨因长期出血被侵蚀破坏，医生建议需加大药量，按时、及时注射八因子，否则将有进行关节置换（用人工制造的关节代替疼痛且丧失关节功能的关节）的风险。
“凝血因子是血友病患者终身都要使用的药物，如果有药，血友病患者可以像正常人一样生活；没有药，患者只能忍受剧痛的折磨，这种痛苦无人能够体会。”关涛说。
可是，药在哪里呢？
战森曾与当地医院、医药公司联系，请求帮忙再采购八因子。但医药公司答复称，联系了多方，均未能提供有出厂税票等具有正规手续的药品，公司不能对没有正规税票的药品进行采购。
不仅是凝血因子，同样陷入“药荒”危机的还有另一种血源性药品，人血白蛋白。
2013年年初，哈尔滨的李默的母亲被确诊为肝硬化晚期，医生建议补充人血白蛋白。但医院一直缺货，李家只能自己想办法购买。
北京一位医生告诉时代周报记者，人血白蛋白在一般医院里根本没有库存，如果紧急情况下需要，也要经过层层审批才能进货。一般的患者只能自己寻找药源。
本文来源：时代周报
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王晓易_NE0011
