早报记者 李伟
12月1日,世界艾滋病日。
从2005年开始,每年到这个时候,我们都会用报纸语言,关注和记录一对夫妇的人生,一种痛苦并乐观的人生。今年是第8年,也是这对夫妇受病患折磨的第18年。
18年前,小雪(化名)因为怀孕生产大量出血,输血过程中不幸感染艾滋病。直到2005年,小雪与丈夫刘杰(化名)才发现自己染病的事实。
我至今记得,数月前离开杰哥家时的心情。那天下午,我到杰哥家拜访,他和我在秋意凉凉的阳台边,说着人到中年的种种无奈。我握着他被病患吸干至骨头的手说,“哥,你真坚强。”他笑着回答,“我唯一能做的就是再多活两年,真的。”
离开后,我一个人在小区外绿地的长椅上坐了很久,看着落日发呆。落日很美,像一缕暖色颜料染在上海的天空中。周围是下班回家的行人们,他们赶着回到温暖的家,吃一口热饭,把疲惫的自己完全放松在家的欢乐里。
小雪姐经常会问,为什么命运偏偏选中了她和她的家人?我想没有任何人能给她一个满意的答案。
中国目前有78万名艾滋病感染者(截至2012年官方数据),这个数字背后涉及到医疗、伦理等各种复杂问题,并非一朝一夕、一策一案能够解决。但是这些数字所代表的个人与家庭,就真实地生活在我们身边,他们的悲痛与苦难,是我们每一个人都无法回避的。
面对刘杰与小雪,我们很容易送上祝福。但祝福有时候太苍白无力了,祝福无法分担他们在过去这365天里每一分每一秒的痛苦。更何况,有时我们的祝福和关注只发生在12月1日这一天,却在另外300多个日子里悄无声息。
但愿我们坚持8年的关注和记录,能够真正撬动一些现实的冰封。无论从顶层设计、还是底层推动,都能在未来去建设和营造改变艾滋病患者生活现状的新渠道。