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妈妈,我有许多话想对你说

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  自闭症儿童用独特的方式与外界沟通。图为北京举办的一次自闭症儿童画展。

牧田

妈妈,最近我发现你不太开心,是不是那天医生叔叔和你说了些什么?我想,一定是的,因为那天回到家里,我发现你哭了,哭得很伤心。我不知道医生叔叔和你说了什么,但是我想告诉你,不用去理会他,因为我自己的感觉还可以。

妈妈,最近你一有空就坐在电脑前,爸爸似乎和你的意见不太一样,因为你们总是在争吵着。我不知道你们在做什么,因为这一切对于我这个年龄的孩子来说还太复杂了,毕竟我还只有3岁。但是,我想告诉你,我不喜欢你们争吵。

妈妈,最近家里面有一个字眼儿反复出现,自闭症,这是一个什么东西,是我身上的吗?是不是上次那个医生叔叔告诉你的?但是,我想,那大概不是什么好东西。

我知道,和绝大多数孩子相比,我是比较特殊的。记得在更小一些的时候,你们经常夸我很乖,很安静,除了感到饿了或是拉粑粑以外,我很少通过哭闹表达自己的需求。但是,会有一些例外,如果家里来了陌生人或是妈妈给我买了新衣服,我都会觉得很不自在。妈妈,我想告诉你,我不喜欢陌生的味道,你和爸爸的味道我也是适应了很久才接受的。那件蓝色的小衣服和映着小狗图案的棉被我是喜欢的,它们有一股草莓的味道。那件咖啡的新衣服我不想穿,它的味道很奇怪,像什么呢?我觉得很臭。

妈妈,我还想告诉你一件事,我不是很喜欢去公园玩,那里人太多了,太吵了。所有的人都在说话,我又不是很听得明白。还有一些人,会莫名其妙地走近我,摸摸我抱抱我,下次你一定要阻止他们,我好害怕。他们的手是那么的粗糙,气味是那么的难闻,最主要的是,他们是谁?他们要干什么?

妈妈,我知道我和其他孩子不一样。他们似乎比我更聪明,学得更快,无论是走路、说话、穿衣还有吃饭。我其实很努力了,只是干扰我的事情太多了。妈妈,你知道吗?赤脚、穿袜子或是穿鞋在地上走的感觉完全不一样,你试过吗?

我知道,无论我学习得有多慢,但我的个头一天也没有落下,所以季节的更替往往意味着衣着的更换,而这对于我来说,又是一次冲击。妈妈,现在我已经开始慢慢适应了,我相信你说的话,只要你保证这新衣服新裤子穿着是舒服的,那就是舒服的,我会找到办法习惯它们的。只是你千万不要告诉我,只要宝宝穿上新衣服,一会儿就有最好吃的糖吃。妈妈,我不太理解这句话的意思,穿衣服和吃糖有什么关系?我现在不想吃糖。妈妈,你可以就对我说:宝宝,我们要起床了,和妈妈一起穿衣服吧。

妈妈,接下来,我想告诉你的可能就是你最觉得束手无策的。究竟该如何与我交流呢?我是那么的安静,一言不发。我已经三岁多了,叫唤爸爸妈妈的次数都可以数得出来。这一点,也同样一直困扰着我,语言对于我来说,太难理解了。妈妈,我觉得名词还比较好掌握,特别是我们时常容易见到的,例如苹果,那是可以吃的东西,但有一回你拿回来一个绿色的果子也说是苹果,我就不理解了。不过现在,我知道了,世界上有红的苹果和绿的苹果,它们是不一样的。当然,也有一些东西我是不了解的,你会给我看一些卡片或者是图画,但那些究竟是什么东西呢?

说一句句子对于我来说,太难学了。一个个词语组成的句子,应该先说哪个,后说哪个呢?妈妈,你是非常了解我的,从我来到这个家开始,你一天也没有离开过我。当自闭症与我相遇之后,你更是不再工作,整日陪在我的左右。所以,我任何举动背后想要表达的意思你基本都会明了。所以,更多的时候,我只要掌握一定数量的名词就够了。但是,妈妈,你会不会太善解人意了,你的洞悉能力使我愈发地不想表达更多的内容,句子对于我不是必需的,因为我的妈妈能懂我。或许,你可以启发我,我试着学着你的样子,我们一起尝试一下吧。

妈妈,我知道你最近在担心着什么。我听外婆说像我这样大的孩子是要去一个叫做幼儿园的地方的,那个地方会有姐姐领着和我一样大小的小朋友们做游戏。我是不是也要去啊?妈妈,你是不是不放心我去啊?说实话,我是有点害怕的,平时我也会在小区里玩,也会遇见一些小伙伴,他们有些好像挺喜欢我的,会拉拉我的手,也会给我糖果吃,但是我很害怕,他们是要做什么?我应该怎么做呢?妈妈,你能告诉我吗?小朋友给我糖果吃的时候我是应该说谢谢还是也要给她糖果吃?

妈妈,我是一个小孩子,我是一个特别的小孩子,所以,你一定也是一个特别的妈妈。我会长大,我会慢慢地学,我会一直爱你。我想,有一天,我可以真正说很多话给你听。

【后记】

这封书信的内容是一位罹患自闭症的儿童可能会对母亲所表达的想法。这样的一封书信是不可能实际存在的,我只想用这样的表现方式来试图告诉每一位自闭症患儿的家属,他们的孩子可能需要什么。儿童孤独症,又称自闭症,是广泛性发育障碍的一种,主要表现为社会交往障碍,言语交流障碍或感觉异常等。一般来说,儿童孤独症的转归多数往好的方向发展,但极不规则。成年以后,症状可明显缓解,大约2%-15%的患者的社会适应能力与常人无异,甚至部分会有非常突出的才能。

言语交流是人类最高级的脑力活动之一,所以如何了解自闭症患儿的想法尤为重要。试着更好地理解他们的情绪或行为,可以帮助父母们尽快度过最初的彷徨与迷茫。了解自己的孩子们,了解他们在想些什么?鼓励他们表达自己,他们的确是患了某种疾病,但首先,我们都要记住,他们都是孩子。

林间有两条路

而我

选择了人迹稀少的那一条

一切都因此而出现了不同

罗伯特·弗罗斯特的诗献给星星的孩子们和他们勇敢的父母们。同时感谢《孤独症孩子希望你知道的十件事》一书给我的启发。

(作者系精神科医生)

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