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关于“罕见病”的新闻

  • 五部委发布鼓励仿制药名单 药品短缺有望缓解

    Wed Oct 09 22:25:22 CST 2019 0

    罕见病用药的特点之一是发病率低,患者数量少,某种程度市场需求并不大。换言之,如果仿制药企业去生产的话,则面临回报不理想的窘境。药品短缺现象一直没有消失,今年也不例外,最近一段时间,全国各地不断出现阿糖胞苷、甲氨蝶呤、硝酸甘油、维A酸等药品断货或供应不足的消息。

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  • 医保目录调整 或将改善罕见病患者用药现状

    Mon Apr 08 10:03:34 CST 2019 0

    医保目录调整 或将改善罕见病患者用药现状

    瓷娃娃、渐冻人、睡美人、狼人症……随着社会对罕见病关注度的不断提升,人们对于这些疾病名称不再感到陌生,但鲜有人知道,药物供应问题以及高昂的药费,正在成为影响罕见病患者用药的一大难题。3月13日,国家医保局公布新版医保目录调整范围,罕见病等重大疾病治疗用药将获国家医保新药品目录优先考虑。

    罕见病 诺华 医保

  • 今起中国对21个罕见病药品减征增值税

    Fri Mar 01 08:35:24 CST 2019 0

    今起中国对21个罕见病药品减征增值税

    据中国之声《新闻纵横》报道,昨天(28日)是“国际罕见病日”,相信大家还记得几年前网络上流行的“冰桶挑战”活动。活动虽然受到不少争议,但让更多人知道了被称为渐冻人的罕见疾病。除了“渐冻人症”,罕见病还包括白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等等,这一个个生僻拗口的疾病困扰着患者。

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  • 财政部:对进口罕见病药品 减按3%征收进口环节增值税

    Fri Feb 22 15:50:41 CST 2019 0

    财政部:对进口罕见病药品 减按3%征收进口环节增值税

    财税〔2019〕24号各省、自治区、直辖市、计划单列市财政厅(局),新疆生产建设兵团财政局,海关总署广东分署、各直属海关,国家税务总局各省、自治区、直辖市、计划单列市税务局:为鼓励罕见病制药产业发展。

    增值税 罕见病 药品 财政部 征收率

  • 21个罕见病药品迎减税 打开药品降价空间

    Fri Feb 22 07:40:12 CST 2019 0

    日前召开的国务院常务会议决定对罕见病药品给予增值税优惠。要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

    减税 罕见病 药品 增值税 税收

  • 正在路上!你关心的救命救急药加急进入医保目录

    Sat Feb 16 15:08:57 CST 2019 0

    医保目录的更迭,关乎亿万参保者的福祉。进口抗癌药零关税、医保谈判、国家组织药品集中采购……2018年以来,我国采取一系列措施推动药品降价。国务院常务会议最近指出,我国将加快医保药品目录调整频率,把更多救命救急的抗癌药等药品纳入医保。

    医保 药品 抗癌药 罕见病 新药

  • 李克强开会讨论的这件民生大事有多重:4部长汇报

    Thu Feb 14 12:38:02 CST 2019 0

    李克强总理2月11日主持召开国务院常务会议,部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施,决定对罕见病药品给予增值税优惠。卫生健康委、医保局、药监局、财政部等4部委负责人相继汇报。李克强指出,加强癌症、罕见病等重大疾病防治,事关亿万群众福祉。

    李克强 癌症 抗癌药 药品 罕见病

  • 2000万病患者迎利好 3月起进口孤儿药税收享优惠

    Thu Feb 14 09:16:08 CST 2019 0

    还记得曾经刷屏国内外社交网络的“冰桶挑战”吗?各界名人通过点名接力的方式,将一桶冰水从头浇下,为的是让人们了解一种叫肌萎缩侧索硬化(ALS)的罕见病,即俗称的“渐冻人症”。在我国,庞大的人口基数使得罕见病并不罕见,治疗罕见病的药品被称为“孤儿药”。

    罕见病 血友病 张抒扬 焦雅辉 孤儿

  • 21个罕见病药品减按3%征收增值税 药价或有所下降

    Tue Feb 12 07:17:46 CST 2019 0

    此前,药物的增值税税率是16%,此次罕见病药品增值税税率下降,有可能引起药价降低,满足患者对罕见病治疗的需要。新京报讯(记者 潘亦纯)2月11日,国务院常务会议指出,加强癌症、罕见病等重大疾病防治,事关亿万群众福祉,并表示,要保障2000多万罕见病患者用药,从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

    增值税 征收 罕见病 药品

  • 国家药监局:要加快临床急需和罕见病药品审批

    Mon Jan 21 10:50:12 CST 2019 0

    财联社1月21日讯,1月17日至18日,全国药品注册管理和上市后监管工作会议在京召开。国家药品监督管理局局长焦红强调,下一步,药品监管部门要认真落实“四个最严”要求,着力解决我国药品领域不平衡不充分发展的问题。

    罕见病 药品 药监局

  • 国家药监局:加快临床急需和罕见病治疗药审评审批

    Mon Jan 21 09:58:22 CST 2019 0

    国家药监局网站消息,1月17日至18日,全国药品注册管理和上市后监管工作会议在京召开。国家药品监督管理局局长焦红充分肯定2018年药品监管工作取得的成绩。2018年药品审评审批制度改革不断深化,特瑞普利单抗注射液等48个新药获批上市,仿制药质量和疗效一致性评价稳步推进,上市许可持有人制度试点取得成效;现场检查力度不断加大,有效发挥药品监督抽检和风险监测作用,药品安全风险防控关口进一步前移;妥善处理长春长生疫苗案件,对45家疫苗生产企业全面排查风险,推进完善疫苗监管长效机制;国家药监局成功当选国际人用药品注册技术协调会(ICH)管理委员会成员,药品监管国际话语权不断提升。

    药监局 罕见病 药品 疫苗

  • 用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市

    Tue Dec 04 16:13:17 CST 2018 0

    用于罕见病治疗的艾美赛珠单抗注射液获批上市

    据国家药品监督管理局网站消息,近日,国家药品监督管理局批准艾美赛珠单抗注射液进口注册申请,用于治疗存在凝血因子Ⅷ抑制物的A型血友病患者。资料图:市民在医院等候领取药品。中新社发 张斌 摄A型血友病是由于X染色体连锁的凝血因子Ⅷ缺乏、凝血功能异常引起的隐性遗传性出血性疾病。患者血液不能正常凝固,易出现不受控和频繁的持续或自发性出血。艾美赛珠单抗注射液由罗氏公司研发,是一种重组人源化、双特异性单克隆抗体,可代替活化凝血因子Ⅷ的辅因子活性,促进FⅨa对FⅩ的活化,进而导致凝血酶的生成显著增加,使FⅧ功能障碍或完全缺乏FⅧ的A型血友病患者的出血部位达到止血。

    注射液 艾美赛 罕见病 上市 药品 国家药品监督管理局

  • 进口审批优化促创新药发展 逾20亿大单抢筹7概念股

    Fri May 25 00:00:00 CST 2018 0

    本周,支持创新药发展相关政策接连出台。5月22日,国家卫生健康委员会等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》(以下简称《目录》),首批目录涵盖121个病种。次日,国家药品监督管理局联合国家卫生健康委员会发布《关于优化药品注册审评审批有关事宜的公告(2018年第23号)》(以下简称《公告》),其中提出,对于境外已上市的防治严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病以及罕见病药品,进口药品注册申请人经研究认为不存在人种差异的,可以提交境外取得的临床试验数据直接申报药品上市注册申请。

    药品 罕见病 恒瑞医药 丽珠集团 创新药

  • “国际罕见病日”十周年 “患不知医,医不知患”情况仍存在

    Thu Mar 01 00:00:00 CST 2018 0

    “国际罕见病日”十周年 “患不知医,医不知患”情况仍存在

    每经记者 赵天宇 每经编辑 赵 桥“瓷娃娃”、“月亮孩子”、“蝴蝶宝贝”……这些看似美丽的名字,指代的却是成骨不全症、白化病、大疱性表皮松解症等罕见病。

  • 广东尽快落地新生儿罕见病筛查 80%为遗传疾病

    Wed Feb 28 16:00:00 CST 2018 0

    羊城晚报讯 记者符畅报道:每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。2月25日,广东医学会罕见病学分会在广州英雄广场举办了2018年“国际罕见病日”公益义诊活动。记者现场了解到,目前全球范围内已确认的罕见病种超过6000种,但只有约千分之一的罕见病能够治疗,且药物费用昂贵,患者求生艰难,急需社会关注。

  • 三成受访医生不了解罕见病,65%受访病友称曾被误诊

    Wed Feb 28 11:51:00 CST 2018 0

    “在 2040 位受访病友当中,有近 65%的病友曾经被误诊过,有三成的医生承认不了解罕见病。”这是一份由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学合作调查发布的《2018中国罕见病调研报告》(下称《报告》)的内容。

  • 姐姐患上罕见病生命垂危 妹妹捐1.8米小肠救助

    Thu Feb 08 09:43:00 CST 2018 0

    姐姐患上罕见病生命垂危 妹妹捐1.8米小肠救助

    姐姐患上罕见病 术后小肠仅存4厘米生命垂危妹妹捐1.8米小肠救姐姐本报讯 (记者 张黎娜) 27岁的姐姐罹患先天性肠旋转不良,肠道畸形粘连造成小肠坏死,术后仅存小肠不到正常人百分之一,体重只剩75斤,腹中3个月大孩子也意外流产。生死时刻,20岁妹妹捐献1.8米小肠。通过达芬奇机器人辅助,空军军医大学西京消化病医院吴国生教授团队近日实施姐妹小肠移植术,挽回了27岁年轻生命。

  • 解困罕见病用药难题:推动进医保 设立保障基金

    Sat Jan 27 00:00:00 CST 2018 0

    北京商报讯(记者 郭秀娟)由于患者数量较少,药品开发成本高,国内制药企业在开发罕见病用药缺乏积极性,国际药企又因缺少保险支持不愿进入中国市场,使得这类药成了“孤儿药”,患者只能用昂贵的进口药,最后无法承担用药成本放弃治疗。

  • 2017全球新药研发:抗肿瘤、罕见病领跑 创新药回报或降低

    Fri Jan 05 09:31:25 CST 2018 0

    2017是全球新药研发多点开花的一年,从技术创新、研发管线到临床审批、上市销售,市场也给出了更高期望值。2017年,美国FDA批准了46个新药,创下20年来最高纪录,这也是继2016年22个低谷数后的强势反弹,获批新药以抗肿瘤和罕见病药物为主。

  • 吴浈:凡是罕见病用药在注册申请时给予鼓励政策

    Mon Oct 09 15:57:00 CST 2017 0

    吴浈:凡是罕见病用药在注册申请时给予鼓励政策

    中国网财经10月9日讯 今天,食药监总局就“药品医疗器械审评审批改革鼓励创新工作情况”举行新闻发布会。国家食药监总局副局长吴浈表示,我国罕见病缺药问题突出,凡是罕见病用药在注册申请时就给予一些鼓励政策。

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