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关于“罕见病”的新闻

  • 百岁儿科医生的礼物 关注罕见病恶性实体肿瘤

    Mon Jun 03 09:13:00 CST 2019 0

    百岁儿科医生的礼物 关注罕见病恶性实体肿瘤

    中国青年网北京6月3日电(记者 沐初) “沐浴雨后阳光、共筑明天希望”,六一前夕,在国家儿童医学中心北京儿童医院肿瘤外科联手润保芳德公益机构于京保两地共同开展的关爱恶性实体肿瘤患儿公益活动现场,百岁儿科医生、北京儿童医院张金哲院士将挥毫写下的这十二个字,连同儿童肿瘤科普《育儿宝鉴,家庭自查方案》一文的儿歌版权,作为儿童节礼物,一并赠予了身患实体肿瘤的患儿、家庭和致力于关爱实体肿瘤患儿的机构,并接受了孩子们回赠的一件手绘“彩虹”白大褂。

    肿瘤 外科 北京儿童医院 儿科医生 白血病

  • 四川巴中派出所有位“假发民警”:患罕见病 婉拒长假

    Sun Jun 02 04:07:00 CST 2019 0

    四川巴中派出所有位“假发民警”:患罕见病 婉拒长假

    巴中派出所有位“假发民警”在四川巴中市巴州区的宕梁派出所,有这样一位女民警——每天工作接待群众的她,涂了红唇,脸上加了妆,还有一头似乎“染”过的头发。但是,镇上的群众,却敬着爱着这位女民警,不仅没有人去投诉她的“警容”问题,反而人人心存感动,称她为“假发民警”。

    女民警 假发 内勤 罕见病 刑警

  • 上海医生开启泛长三角医院罕见病义诊造福更多患者

    Thu May 30 14:55:00 CST 2019 0

    上海医生开启泛长三角医院罕见病义诊造福更多患者

    罕见病涉及多个领域,与遗传密切相关,要想准确诊断,并非易事。 芊烨 摄中新网上海5月30日电 (记者 陈静)在罕见病诊治中,诊断比治疗更为重要,尤其是一站式的多学科专家会诊对患者的疾病诊断更有意义。上海交通大学医学院附属新华医院30日披露,该院启动了罕见病长三角巡诊义诊。此间专家将利用双休日,赴该院泛长三角联盟医院内开展罕见病义诊,推动建设长三角罕见病诊治网络,培训更多医生了解、辨识罕见病,造福更多的患者。

    罕见病 新华医院 医院 长三角 肿瘤

  • “怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化

    Thu May 30 00:12:00 CST 2019 0

    “怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化新华社北京5月29日电题:“怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化“我想要怒放的生命……”对于21岁的舞蹈演员小美而言,本该怒放的生命,却被一种叫做“多发性硬化”的疾病无情摧残。

    罕见病 症状 急性期

  • 第2批临床急需境外新药名单公布 5个品种出局

    Wed May 29 15:48:19 CST 2019 0

    5月29日,国家药品监督管理局药品评审中心(CDE )公布第二批临床急需境外新药名单,共包括26个品种。与公示阶段的30个品种相比,新增一个罕见病品种药品,原名单中药品减少了5个。其中,诺和诺德地特胰岛素注射液退出公示名单,新增诺和诺德NORDITROPIN(somatropin)injection,用于治疗罕见病。

    药品 注射液 罕见病 赛诺菲 新药

  • 患者呼吁罕见病A型血友病新药纳入医保

    Sat May 25 19:57:00 CST 2019 0

    接受常规预防性治疗的他们可以和正常孩子一样嬉闹玩耍,无惧出血,快乐生活。“如果能够坚持采用艾美赛珠单抗的常规预防性治疗,A型血友病患者将可以实现‘零出血’的目标。对儿童患者而言,一周一次皮下注射与以往的一周多次静脉注射相比不仅能省时更能减少注射的痛苦,接受常规预防性治疗的他们可以和正常孩子一样嬉闹玩耍,无惧出血,快乐生活。

    血友病 肿瘤 罕见病 出血

  • 定价212.5万美元!FDA批准诺华“天价”基因疗法上市

    Sat May 25 10:31:00 CST 2019 0

    1466万人民币,想想就很刺激。5月24日,美国食品药品管理局FDA批准诺华两款重磅产品上市。一是创新型基因疗法Zolgensma,这是首个批准用于治疗两岁以下儿童脊髓性肌萎缩症(SMA)的基因疗法。

    基因疗法 诺华 罕见病 fda

  • 腾讯加入中国罕见病联盟 AI助力罕见病诊疗

    Fri May 24 16:16:00 CST 2019 0

    腾讯加入中国罕见病联盟 AI助力罕见病诊疗

    5月22日,腾讯全球数字生态大会智慧医疗专场在云南昆明举行。会议期间,中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康代表“中国罕见病联盟”为腾讯授牌,腾讯正式加入该联盟。同时,在李林康理事长的见证下,腾讯在会上还与联盟重要的发起单位北京协和医院罕见病课题组达成合作意向,将人工智能用于罕见病领域,在联盟平台上,共同推进人工智能技术在罕见病筛查、诊断、治疗、新药研发等领域的应用探索,让科技助力罕见病诊疗与保障,辅助医生,普惠更多大众。

    罕见病 病种 腾讯 北京协和医院 遗传性疾病

  • 建立全国诊疗协作网络 首批324家医院加入

    Fri May 24 10:55:00 CST 2019 0

    建立全国诊疗协作网络 首批324家医院加入

    建立全国诊疗协作网络,首批324家医院加入提高罕见病诊断水平(健康焦点)全世界有7000多种罕见病,只有1%的罕见病有治疗药物。我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生的罕见病患儿超过20万。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社会问题。近年来,我国政府出台了一系列政策,为罕见病诊治创造了良好的条件。

    罕见病 医院 医生

  • 中国学者新发现:母亲遗传的基因功能改变罕见病有望被阻断

    Fri May 17 13:49:00 CST 2019 0

    中国学者新发现:母亲遗传的基因功能改变罕见病有望被阻断

    中国医学专家发现,卵子基因没有改变,但基因功能发生变化,出生的宝宝获得母亲遗传罕见病的概率大大增加。医院供图中新网上海5月17日电 (陈静 袁蕙芸)哺乳动物的卵子既携带了遗传信息,又携带了特定的表观遗传信息。

    罕见病 遗传性疾病 遗传病 子代 卵子

  • 准妈妈患罕见病肌肉萎缩 给孩子写信“这次妈妈会更努力”

    Sun May 12 01:39:00 CST 2019 0

    准妈妈患罕见病肌肉萎缩 给孩子写信“这次妈妈会更努力”

    患罕见病肌肉萎缩 希望稳定住病情顺利生产 准妈妈给腹中孩子写信——每天田晓猛都会趴在郭朋贺的肚子上听听孩子的心跳。这时小两口都会笑得特别开心31岁的郭朋贺鬓角添了不少白发病情加重再加上怀孕,梳头这样。

  • 粤首设神经系统遗传病咨询门诊 提高罕见病诊疗水平

    Thu May 09 22:09:00 CST 2019 0

    粤首设神经系统遗传病咨询门诊 提高罕见病诊疗水平

    粤首设神经系统遗传病咨询门诊 郑莹莹 摄中新网广州5月9日电 (蔡敏婕 张金菊)目前,大部分遗传病/罕见病成因复杂、诊断困难,需要医疗行业多方合作。中山大学附属第一医院(东院)神经内科宣布联合医院多个业务科室,并携手第三方检验机构金域医学等,共同建立广东省内首个针对神经系统遗传病/罕见病的咨询门诊。

  • 出生3天查出罕见病 2岁娃半月不能进食把手指咬出鲜血

    Mon May 06 15:15:00 CST 2019 0

    查出罕见病,术后半个月禁食 2岁娃太饿,将手指咬得鲜血直流……俗话说人是铁饭是钢,一天不吃饿得慌。挨饿一天,连成年人都忍受不了,更别说孩子了。但是这样的不幸,发生在了山东省鄄城县箕山镇一个不到2岁的孩子身上,由于骨髓移植带来的并发症,他已经半个月没有吃过任何东西了,孩子饿起来,什么东西拿到就往嘴里塞,卫生纸、塑料瓶……甚至将自己的手指咬得鲜血直流。

  • 国家医保局:优先考虑癌症及罕见病等治疗用药纳入医保

    Wed Apr 17 20:46:21 CST 2019 0

    据国家医保局网站消息,17日,国家医保局公布《2019年国家医保药品目录调整工作方案》(以下简称《方案》)。《方案》提到,调入的西药和中成药应当是2018年12月31日(含)以前经国家药监局注册上市的药品。

  • 国家医保局放大招:公布新版调整方案 将优先考虑癌症及罕见病等用药

    Wed Apr 17 20:21:00 CST 2019 0

    国家医保局放大招:公布新版调整方案 将优先考虑癌症及罕见病等用药

    (图片来源:全景视觉)经济观察网 记者 王雅洁4月17日,国家医疗保障局(国家医保局)的官网上挂出一份《2019年国家医保药品目录调整工作方案》(以下简称《方案》),这也是新成立不久的国务院直属机构—国家医保局首次针对医保药品目录进行的全面调整。

  • 浙江把罕见病“特殊奶粉”纳入医保 实行每年定额支付

    Fri Apr 12 20:55:00 CST 2019 0

    浙江把罕见病“特殊奶粉”纳入医保 实行每年定额支付

    浙江省苯丙酮尿症(PKU)发病率。 郭其钰 摄中新网杭州4月12日电(郭其钰 陈怡宁)12日记者获悉,为提高罹患罕见病患者的医保待遇,浙江省医保局、省财政厅、省卫健委已联合印发《关于做好苯丙酮尿症特殊治疗食品医疗保障工作的通知》(下称《通知》),对于苯丙酮尿症患者所需的“特殊奶粉”按照费用共担原则,实行每年0.8万元—1.2万元的定额支付。

  • 财政部:抗癌药、罕见病药等按较低的货物税率征税

    Tue Apr 09 16:27:00 CST 2019 0

    财政部:抗癌药、罕见病药等按较低的货物税率征税

    中新网4月9日电 “降低行邮税有利于扩大进口和消费,同时也让人民群众切实得到减费降税的实惠。”在今日国务院政策例行吹风会上,财政部副部长邹加怡介绍调整进境物品进口税的有关情况时如是说。邹加怡介绍,今天开始调整行邮税税率,一是邮税税目一、二的税率将分别由现行15%、25%调降为13%、20%。二是扩大按较低税率征税的药品范围,只要是进口环节增值税按3%征收的药品,行邮税就按照较低的货物税率征税。

  • 医保目录调整 或将改善罕见病患者用药现状

    Mon Apr 08 10:03:34 CST 2019 0

    医保目录调整 或将改善罕见病患者用药现状

    瓷娃娃、渐冻人、睡美人、狼人症……随着社会对罕见病关注度的不断提升,人们对于这些疾病名称不再感到陌生,但鲜有人知道,药物供应问题以及高昂的药费,正在成为影响罕见病患者用药的一大难题。3月13日,国家医保局公布新版医保目录调整范围,罕见病等重大疾病治疗用药将获国家医保新药品目录优先考虑。

    罕见病 诺华 医保

  • 17个罕见病药进入临床急需境外新药名单,将加快上市

    Fri Mar 29 17:20:00 CST 2019 0

    17个罕见病药进入临床急需境外新药名单,将加快上市

    国外多个罕见病药品有望加速引入国内。国家药品监督管理局药品审评中心(下称“药品评审中心”)28日公示了第二批临床急需境外新药名单,公示期限为3月29日-4月4日(5个工作日)。此次共有30个药品进入新药名单,其中包括治疗高苯丙氨酸血症、Noonan 综合症、Prader-Willi综合症(普拉德-威利综合征)、X连锁低磷佝偻病、黏多糖贮积症I型、II型(MPS)、法布雷病(Fabry)、乙型血友病、高胆固醇血症、肺动脉高压、克罗恩病(CD)、多发性硬化(MS)、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化(ALS)13种罕见病的17个临床急需药品。

  • 第二批30个临床急需境外新药名单公布 罕见病药居多

    Thu Mar 28 21:05:01 CST 2019 0

    证券时报e公司讯,3月28日,国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)官网公布了第二批临床急需境外新药名单,共计30个药品。此次名单中的药品仍以罕见病、儿童用药、传染病为主,包括克肌萎缩侧索硬化(渐冻症)、甲型乙型流感、克罗恩病(CD)肺动脉高压、丙肝、HIV感染。

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